长沙市党外知识分子联谊会组织开展关爱罕见病儿童
来源: 本站 发布时间:2023年04月29日 访问量:7183
4月27日,为进一步推进我市党外知识分子联谊会的“知联护花开 一起向未来”精准帮扶困境未成年人活动聚焦需求出实招、办实事,市知联会组织开展了关爱罕见病儿童专题调研活动。
开福区副区长、市知联会副会长廖紫君,开福区政协副主席林永红,以及省直区部分政协委员、开福区直部门、市知联会社会服务专委会部分理事及爱心公益单位约20人参加调研活动。
调研组一行在湖南蔻德罕见病关爱中心五楼会议室进行了交流座谈,并参观了罕见病儿童画展。
在座谈会上,湖南省蔻德罕见病关爱中心副理事长林戈介绍罕见病整体情况以及罕见病家庭所面临的困境,湖南省蔻德罕见病关爱中心办公室总监戴俊武详细介绍了湖南蔻德罕见病关爱中心的工作。随后罕见病杜氏肌营养不良(DMD)患者家属代表就单病种情况进行分享。最后,与会人员就罕见病的康复治疗、家属困境、资源动员和整合等议题进行了交流和探讨。接下来,市知联会将秉承“行动传递温暖 ,微光聚成强光”的初心,充分发挥知联人的优势,深入推进“知联护花开 一起向未来”活动,让“知识点亮未来”知联品牌为困境未成年人照亮成长之路。(通讯员:胡赛花)